Introduktion

HVEM KAN BESVARE UNDERSØGELSEN?
Du kan besvare undersøgelsen, hvis du er medlem af en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller af Sjældne-netværket og enten
  • Selv er patient/har en sjælden sygdom og er 18 år eller mere
eller
  • Er forælder/værge til en patient på 18 år eller mere, der ikke selv kan besvare undersøgelsen
eller
  • Er forælder/værge til et barn eller et ungt menneske under 18

Alle andre skal ikke besvare undersøgelsen.

Det er vigtigt, at der udfyldes ét spørgeskema pr. person med en sjælden diagnose. Er der flere personer i husstanden med en sjælden diagnose, laves en besvarelse for hver person.

HVAD ER FORMÅLET MED UNDERSØGELSEN?
Undersøgelsen handler om sjældne borgeres hverdag i krydsfeltet mellem kontakt til det sociale system og sundhedsvæsenet. I 2005 og 2015 gennemførte Sjældne Diagnoser samme undersøgelse og resultaterne er stadig den bedste viden, der findes på området. Men der er gået 10 år siden seneste undersøgelse, og derfor gennemfører vi den igen. Det er vigtigt, at så mange som muligt deltager. Jo flere, der deltager, desto bedre undersøgelsen.

Resultaterne af undersøgelsen bidrager med ny viden om sjældne-gruppen og danner fundament for Sjældne Diagnosers arbejde for bedre vilkår og behandling for borgere med sjældne sygdomme og handicap.

HVAD SPØRGER VI OM?
Der er i alt 59 spørgsmål i undersøgelsen. Vi stiller de samme spørgsmål til alle deltagere. Nogle af spørgsmålene og svarmulighederne kan derfor forekomme at være mindre relevante. Vi håber og tror, du alligevel svarer så godt som muligt – på forhånd tak.

HVAD MED FORTROLIGHEDEN?
Dine svar behandles fortroligt. Vi registrerer ikke din IP-adresse, når du besvarer spørgeskemaet. Og resultaterne præsenteres i samlede tabeller, hvor enkeltpersoner ikke kan identificeres. Resultaterne opgøres også for hver forening/Sjældne-netværket som gruppe. De enkelte foreninger/netværk får ingen oplysninger om de enkelte besvarelser.

Hvis du har behov for hjælp til at udfylde spørgeskemaet, eller har spørgsmål til undersøgelsen, er du velkommen til at kontakte Julie Schmidt Hansen i Sjældne Diagnosers sekretariat på tlf. 3314 0010. Vi har telefontid mandag – torsdag, kl. 10 – 14.

Tak fordi du bidrager med din viden og erfaringer – det sætter vi stor pris på.

Venlig hilsen
Sjældne Diagnoser

T