Interesse og villighed i at deltage i kliniske forsøg om Lichen Sclerosus

Når medicinalbranchen udvikler nye lægemidler til behandling af Lichen Sclerosus, vil de på et tidspunkt ønske at teste deres nye lægemidler på patienter med Lichen Sclerosus.

Det sker via kliniske forsøg, godkendt af myndighederne, hvor et antal patienter får det aktive lægemiddel, og en kontrolgruppe får et placebo middel. Placebo er en betegnelse for medicin uden virkning, der anvendes til kontrolleret dobbeltblind gennemprøvning af medicins virkning, for at finde ud af om medicinen virker på grund af dets aktive indholdsstof eller på grund af patientens eller lægens forventninger til stoffet.

Vi ønsker med dette spørgeskema at afdække danske Lichen Sclerosus patienters interesse og villighed i at deltage i kliniske forsøg om Lichen Sclerosus på forskellige vilkår. 

Spørgeskemaet er afgrænset til kvinder over 18 år med vulvar Lichen Sclerosus (Lichen Sclerosus på de ydre kønsdele).

Et klinisk forsøg af et nyt lægemiddel har typisk en forsøgsperiode på 12 uger. 

Det betyder, at man i en periode på 12 uger ikke ved, om man får behandling med det aktive lægemiddel, eller placebo middel uden aktivt stof (og altså ikke får behandling af sin sygdom i forsøgsperioden). 

Question Title

* 1. Hvilket køn er du?

Question Title

* 2. Hvilken alder har du?

Question Title

* 3. Har du Lichen Sclerosus i vulva (og ikke andre sygdomme i vulva)?

Question Title

* 4. På en skala fra 0 til 10, hvor 0 er ingen kløe og 10 er den værst tænkelige, uudholdelige kløe, hvordan oplever du kløe i dag som følge af din vulvar Lichen Sclerosus?

0 - ingen kløe 5 - moderat kløe 10 - værst tænkelige/uudholdelige kløe
Ryd
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 5. Ville du være interesseret i og villig til at deltage i et klinisk forsøg af et nyt lægemiddel til behandling af vulvar Lichen Sclerosus?

Question Title

* 6. Ville du deltage i et klinisk forsøg af et nyt lægemiddel til behandling af vulvar Lichen Sclerosus, hvis lægemidlet var i følgende form (sæt kryds i alle acceptable former):

Question Title

* 7. Ville du deltage i et klinisk forsøg af et nyt lægemiddel til behandling af vulvar Lichen Sclerosus, hvis du fik at vide, at det er et lægemiddel til påsmøring, hvor det aktive stof allerede bruges i dag til behandling af en anden sygdom via injektioner (indsprøjtninger) uden en masse bivirkninger?

Question Title

* 8. Ville du deltage i et klinisk forsøg af et nyt lægemiddel til behandling af vulvar Lichen Sclerosus, hvis der skal tages foto undervejs af din vulva (dine ydre kønsdele) for at dokumentere ændringer?

Question Title

* 9. De fleste kliniske forsøg indebærer, at man ikke må bruge andre lægemidler i en periode op til, at forsøget starter. Det betyder, at du ikke må behandle med dit sædvanlige lægemiddel (Dermovat, Protopic eller lignende) i en given periode op til, at forsøget starter. 
I hvor lang tid før et klinisk forsøg starter, ville du maximalt være villig til at undlade brug af dit sædvanlige lægemiddel? 

Question Title

* 10. De fleste kliniske forsøg indebærer, at man ikke må bruge andre plejeprodukter (Dr. Warming Critical Care, Ceridal hudolie, White Wonder, Locobase, Danatekt, A-derma Exomega Control eller lignende)  i en periode op til, at forsøget starter. Det betyder, at du ikke må bruge diverse fedtsalver, olier, cremer eller lignende i en given periode op til, at forsøget starter. 
I hvor lang tid før et klinisk forsøg starter, ville du maximalt være villig til at undlade at bruge dine sædvanlige plejeprodukter?

Question Title

* 11. I forsøgsperioden på 12 uger vil det være nødvendigt at møde op et antal gange hos en læge for at følge lægemidlets effekt på sygdommen.
Hvor mange besøg ville du maksimalt være villig til at møde op til hos en læge i forsøgsperioden på 12 uger?

Question Title

* 12. Hvis der blev lavet et klinisk forsøg af et nyt lægemiddel til behandling af Lichen Sclerosus, i hvilken region ville du så gerne møde op hos en læge til kontrol af lægemidlets virkning?

Question Title

* 13. Hvis der blev lavet et klinisk forsøg af et nyt lægemiddel til behandling af Lichen Sclerosus, hvilken læge ville du så gerne møde op hos til kontrol af lægemidlets virkning?
Angiv venligst navn på lægen/klinikken/ambulatoriet samt postnummer og by.

Question Title

* 14. Er der andet, du finder relevant i forhold til din interesse og villighed til at medvirke til kliniske forsøg om vulvar Lichen Sclerosus, kan du skrive dine kommentarer her: 

T