Diagnosen
 
Har du ME diagnosen?
ME Foreningen ønsker at vide mere om ME-patienter i Danmark.

Foreningen ønsker at vide mere om alvorsgrad, geografisk fordeling og sygdomsvarighed.

Denne undersøgelse består af 14 spørgsmål og vil tage dig 5 min eller mindre at besvare.

ME Foreningen beder at så mange som muligt besvarer, enten selv eller ved at en pårørende svarer. Pårørende til alvorligt syge og sengeliggende ME-patienter kan svare på patientens vegne.

Undersøgelsen er helt anonym og det vil ikke være muligt at identificere enkeltpersoner ud fra svarene.

Denne undersøgelse har for nyligt været foretaget i Norge blandt over 5.000 norske ME-patienter. 
Målet med denne undersøgelse er også at sammenholde vilkårene for norske og danske patienter.

Vi håber at kunne sammenfatte forhold for norske og danske patienter.

 

Question Title

* 1. Har du ME?

Question Title

* 2. Hvor gammel er du (ME-patienten)?

Question Title

* 3. Jeg er

Question Title

* 4. Hvor gammel var du, da du blev syg?

Question Title

* 6. Hvor mange år gik der, inden du fik diagnosen?

Question Title

* 8. Har du nære slægtninge (børn, forældre søskende) som også har ME?

ME-PATIENTER I DANMARK - SYGDOMSFORLØB

Hvilken grad af ME har du i dag?


For at opfylde ME-diagnosekriterierne kræves det at funktionsniveauet er reduceret med mere end 50% i forhold til niveauet inden sygdommen startede.

ME-patienter er ramt i forskellige grader. Fra mild hvor patienten kan klare at udføre nogle opgaver til meget alvorlig ramt som gør patienten sengeliggende og plejekrævende. Opdeling i sværhedsgrader kan ske på forskellig vis. Opdelingen i tre alvorsgrader nedenunder er en uddybning af forskellige erfaringer og opdelinger fra forskellige referencer. Vælg den sygdomsgrad som passer til dit niveau.

Mild grad
Aktivitetsniveauet er reduceret med 50% i forhold til før sygdommen startede. Patienterne er her mobile, selvhjulpne og kan tage vare på sig selv og udføre enkle gøremål i hjemmet med noget besvær. Nogle kan passe et deltidsarbejde (fleksjob) men for at klare dette må de ofte fravælge fritidsinteresser og socialt samvær. Fridage og weekender bruges til at hvile og genvinde kræfter for at kunne klare hverdagen. Patienterne kan have mange belastende fysiske symptomer udover det nedsatte funktionsniveau. De har ofte søvnproblemer, smerter, svimmelhed og kognitive problemer.

Moderat grad
Patienterne har nedsat mobilitet og er hæmmet i alle hverdagens aktiviteter. Funktions- og energiniveau er stærkt reduceret. Patienter i denne gruppe har som regel ikke længere noget arbejde. De oplever ofte svingninger i aktivitetsniveau (bunder eller topper) afhængig af sygdommens symptomgrad. Søvn er generelt dårlig og afbrudt. Symptomerne kan være mere udtalte end for patienter der er ramt i mild grad, også de kognitive. Disse patienter er stort set bundet til hjemmet og har ofte behov for at hvile nogle timer i løbet af dagen.

Svær grad
Patienterne er kun i stand til at udføre et minimum af hverdagens aktiviteter, vaske ansigt, børste tænder og spise. Der er behov for at ligge ned det meste af dagen, ofte i en vekselvirkning mellem seng og sofa. Patienterne er ramt af alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er afhængige af rullestol for at komme rundt. Disse patienter klarer kun i sjældne tilfælde at forlade hjemmet og denne anstrengelse medfører alvorlige og langvarige fysiske konsekvenser.

Question Title

* 9. Ud fra ovenstående funktionsbeskrivelse, hvilken grad af ME har du I DAG? Den kan være forskellig fra funktionsgraden, da du fik diagnosen.

Question Title

* 10. Hvordan har sygdomsforløbet været? Vælg det som ligger nærmest dit eget.

Question Title

* 11. Hvordan anser du din sygdomssituation I DAG?

ME-PATIENTER I DANMARK - SYGDOMSFORLØB

Faktorer som har påvirket dit sygdomsforløb

Question Title

* 12. Hvis der er noget som har påvirket dit sygdomsforløb i særlig negativ retning, bedes du skrive det her:







Question Title

* 13. Hvis der er noget som har påvirket dit sygdomsforløb i positiv retning, bedes du skrive det her:






Question Title

* 14. Har du andre diagnoser, så skriv dem her:





0 af 14 svarede
 

T